舌癌和全舌切除术后的生活

四年后, 布朗没有癌症，而且, 不像很多接受全舌切除术的病人, 能听懂吃饭和说话.

你是怎么发现自己得了舌癌的?

我喉咙痛时，舌头上出现了一个小疮. 我用了抗生素治疗喉咙痛，但在喉咙痛消退后，那个斑点仍然在那里. 然后我开始耳朵疼，而且疼得越来越厉害. 十大赌博平台排行榜又给我开了抗生素. 当我的十大赌博平台排行榜检查我的耳朵时，她没有看到任何肿胀, 但是耳朵的疼痛变得难以忍受. 我从来没有这么痛过.

在我的内心深处, 在那一刻，我就知道出了严重的问题, 但我不确定那是什么. 我决定去看另一位十大赌博平台排行榜，他把我介绍给一位耳鼻喉科专家. 我想他马上就知道他看到的可能是癌细胞, 因为他坚持要马上做活检.

决定进行舌骨切除术难吗?

我的十大赌博平台排行榜认为我的癌症非常严重，而且已经进入晚期, 这个手术, 然后是放疗和化疗, 能给我最好的生存和康复机会吗. 这是我个人的决定，但我希望能有最好的生存机会.

许多人认为，如果他们接受手术，并选择化疗和放疗来拯救他们的舌头，这将是他们生命的终结——尽管这并不被推荐，而且大多数情况下都不起作用. 如果你最终还是要做手术的话, 放疗后的手术可能会有很多并发症——你的皮肤和血管不能很好地愈合. 此外，癌症可能永远不会离开你的身体，最终会转移.

这是我感觉很强烈的事情. 我和一些病人成为朋友，因为他们走了这条路.

你能描述一下你在加州大学旧金山分校的手术吗?

我有三个外科十大赌博平台排行榜，他们是一个团队. 他们切除了我的整个舌头——由于肿瘤的范围，他们一点也救不了, 不幸的是. 他们劈开了我的下巴，从我的下巴一直到我脖子的右侧. 这是极具侵入性的，但他们必须确保癌症没有扩散到其他地方.

然后，他们从我的左手腕和上臂区域取出组织，用它来重建舌头. 它更像是一个通道，而不是我以前的舌头，但它有一些感觉. 我的味觉相当好，因为味蕾遍布整个嘴巴，而不仅仅是舌头. 很多味觉都是通过嗅觉而来的，我的味觉一定很好，因为我仍然品尝和享受食物.

外科十大赌博平台排行榜过去常常做一个更大的类似于真实舌头的移植物, 但现在他们认为这对病人的饮食和说话没有帮助. 这些组织没有任何肌肉组织，也不能移动，所以它只是阻碍了这个过程.

我确实觉得加州大学旧金山分校的外科十大赌博平台排行榜救了我的命, 他们重建我的方式让我能从这样一个剧烈的手术中尽可能地恢复过来.

从这样一个侵入性的手术中出来是什么感觉?

我好像浪费了两天时间. 我只是处于迷惘的状态.

当我醒来时，我正在用喂食管，我做了气管切开术，完全说不出话来. 我在脸上做了引流以消肿, 但即使有排水管, 你的脸还肿到这里. 我的第一印象是，“哦，天哪.“你以为你会永远这样，但你不会. 如果你今天看到我，你几乎看不出来. 我有伤疤，但我没有毁容.

我在十大赌博平台排行榜住了13天. 我告诉他们我感觉好多了，这样我就可以回家了.

我出院大约三个月后，我们去墨西哥度假. 走出我的公寓，做一些让我感觉很好的事情，真是太棒了. 我不能完全入水, 但我会站在齐腰深的海水里，然后说, “Aaaaaaaah."

我想强调的是，我非常幸运，有一群支持我的家人和朋友. 我想如果没有他们，尤其是我的丈夫布莱恩，我不会做得这么好. 他是如此的亲切和体贴，在我最黑暗的时刻陪在我身边.

你是怎么学会不用舌头吃饭和说话的?

这是一个非常缓慢的过程. 我仍然觉得自己每隔几个月就会进步一次，尤其是在演讲方面.

手术后, 在我开始放射治疗之前，我试着吃尽可能多的不同种类的食物. 辐射会让你的喉咙很不舒服，还会彻底扼杀你的食欲. 我很高兴我在接受辐射之前练出了这些肌肉, 因为我真的有两三个月没吃东西了. 我所有的营养都是通过喂食管输送的.

一开始我和语言治疗师一起工作. 他们让你做的第一件事就是吞下水，因为水是最硬的，也是最薄的液体. 一旦你可以吞下水而不吸气, 然后你可以转向软性食物，比如苹果酱和酸奶.

你得饿了才会想要掌握饮食. 我瘦了很多，我需要从试管中获得营养, 但如果我喝得太多, 我没有吃固体食物的胃口. 这是一个艰难的平衡.

重新学会如何吃饭是我做过的最难的事情. 我真的在流汗. 我要花大约两个小时才能吃一口茶匙大小的食物. 这太令人沮丧了——我很饿! 在治疗期间，我减了10到15磅.

我现在什么食物都吃, 虽然我需要小心小口咬，因为辐射, 我受不了辣. 辐射基本上会灼伤口腔内部，而口腔组织仍然很敏感. 我喜欢吃辣的，但是太辣了，不值得.

重新学习说话怎么样?

一开始，我使用了腭下垂假体. 它有点像一个可移动的固位器，理论上它有助于消除口腔中的回声. 很多人觉得它很有用，但我觉得它在社交上很尴尬. 戴着它我不能吃饭，我不能运动，而且它弄脏了我的牙齿. 我受够了拿进拿出. 我必须适应两种说话方式，不管有没有假肢. 最后，我丈夫说:“你为什么不干脆别用它呢?"

我大约两年前停用了它. 对我来说，最好的语言治疗就是走出去，与十大赌博平台排行榜互动.

你的演讲还在进步?

今年我真的在努力学习打电话. 任何与手机有关的事，我以前都避免，因为经历这些太痛苦了. 但我不想依赖别人为我做这件事, 所以我一直在强迫自己, 让对方有耐心. 我觉得在过去的八个月里我取得了很大的进步.

我正在找工作，一直在做电话面试. 我告诉那个人我有一点语言障碍，如果他们听不懂, 请让我再说一遍, 没什么大不了的. 人们的反应很能说明问题. 当人们遇到有障碍的人时，他们会真正地展示自己.

化疗会损害生育能力，但在开始化疗前，你可以保存卵子?

我觉得那是十大赌博平台排行榜们事后才想到的, 因为我比一般的病人年轻得多. 但当他们提起这件事时，我说:“是的，我想要一个家庭!“幸运的是，我们有足够的积蓄来支付这笔费用. 在手术和开始化疗和放疗之间，我的卵子被采集并冷冻在 加州大学旧金山分校生育保护项目.

我知道另外两个患舌癌的女人现在不能生育了. 一个在化疗和放疗前没有保留生育能力, 另一个人知道这件事，但没有资金. 我希望更多的人知道保存生育能力, 而且对于患过癌症的人来说，仓储费是打折的.

你现在的预后如何?

他们觉得随着时间的流逝，癌症很可能不会再复发了. 这对于这种类型的癌症来说是非常非常罕见的. 大约一年前，我停止了一年两次的核磁共振，现在我只做检查.

你在病人教育和倡导网站做志愿者. 你为他们做什么?

Oralcancerfoundation.org (OCF) 在我第一次被确诊并接受治疗时是我的救命稻草吗. 我很害怕. 任何危及生命的疾病当然都是可怕的, 但这种特殊类型的癌症影响着日常生活的方方面面. 我们都认为吃饭和说话是理所当然的，直到它们被妥协.

我是OCF的患者倡导者. 我在论坛上回答问题, 我与其他已经或正在接受与我相同手术和治疗的患者会面并进行交流. 能回馈给一个给了我很多帮助的组织真是太棒了. 该网站是研究的宝贵资源, 对患者的认识和支持, 家庭和照顾者.

当你还是病人的时候OCF是怎么帮助你的?

我是一个绝望的人，尤其是刚开始的时候. 我不知道会发生什么. 十大赌博平台排行榜们，他们肯定会在需要知道的基础上告诉你. 所以当我在网站上读到这些病人的故事时, 形势的严重性真正显现出来了. 我想，“我要怎么忍受这一切? 我以后的生活会怎样?“这对我来说是完全不可思议的. 我睡不着，因为我太害怕了. 但如果你读得够多，听得够多，你就会变得麻木. 这个网站上也有博客，我在确诊后就开了一个.

现在，当我和志同道合的人交流时, 我告诉他们, “只是想让你知道, 我现在的生活很好. 事情是这样的."

这很好. 我帮助过很多人. 我(在生病的时候)对自己承诺，如果我能挺过去, 我必须以某种方式回报他们. 我觉得这是我的贡献.

你会给面临可怕健康问题的人什么建议?

把一只脚放在另一只脚前面. 不要过多考虑最终的结果. 试着处理你当天的情绪和身体状况.

在这个过程中, 我认为, “我要怎么工作呢?, 我要怎么吃呢, 我将如何在这个十大赌博平台排行榜上发挥作用?“但我一直在努力. 我确实失败了很多次，当人们对我粗鲁或麻木不仁时，我也有过糟糕的日子. 但我也有过美好的日子. 人们的善良和同理心让我感到惊讶.

打电话，或者我重新学习的所有东西，起初似乎是那么遥不可及. 如果你六个月前告诉我，我会接受电话采访，我会说你疯了. 试一试，慢慢来，看看你会怎么样.